衛教宣導篇

當玫瑰綻放(毛毛的抗癌故事)

 

我叫毛賢婷,今年39歲,8前民國100年9月上旬,那年我剛過完滿31歲的生日,正好轉換人生的工作跑道準備要大展身手,在台北科技大學擔任創新育成中心經理一職,與交往十多年的男友感情生活十分穩定,也有著非常疼愛我的父母,我想最順遂的人生不過如此了,誰知道一場突如其來的劇變闖進了我平穩踏實的生活,我被診斷出罹患低位直腸腺癌第二期且因腫瘤位置離肛門口非常近只有3.5公分的距離,所以我必須切除肛門,以腸造口(也就是俗稱人工肛門)取而代之,再經過4個醫生的確診,與6個輾轉難眠的日夜後,我決定接受這老天爺給我的一份不一樣的禮物-癌症。

因為我是我們家族中飲食最健康的,我不吃燒烤,少吃油炸,每天還固定一吃青菜,水果與優酪乳,再加上我本身自己本科系念的是食品科學,我很明白,吃甚麼東西會導致癌症,所以當時我一直上網搜尋,罹患大腸直腸癌危險族群,發現我幾乎不符合標準,但因為在如廁時會有裡急後重的感覺,再加上,有時候擦拭時會有排泄物時會有血,我一直一為是痔瘡唯有太去在意他。直到有一天我半夜肚子很痛想要起床排便,卻怎麼也排出來時;正好碰到想要排尿的姊姊,我跟姊姊說,先讓你吧!我還要一陣子,結果姊姊在馬桶上看到一滴滴了橘紅色的血,姊姊才叫我幹快去檢查,從第一個醫生說30%的惡性腫瘤,到第二個醫生80%的惡性腫瘤,到第三個醫生說八九不離十,到第四個醫生問我,全台北你看過那些大腸直腸外科醫生了,我跟他說名字,他直接說,那我不用看了,直接切片,應該就是腫瘤了。為什麼我會在一星期連續跑那麼多家醫院替自己不停確診,就是因為我是我們全家最年輕而切最養生的人,可是得知自己罹癌後,還是要面對他,接受他,處理他,最後放下心養病。

因為緣分的關係,我選擇在台北振興醫院接受治療,就在接受腫瘤切除手術的那天開始,我從一個健康的人變成了癌症病人,做了大腸造口失去正常排便功能,變成一個身心障礙者,也正式展開了我日後身心的各種調適,迎接我的是每天的疼痛與一連串的治療,那時的我躺在病床上不能喝水、吃東西、插著尿管無法自行排尿、當然也無法像正常人一樣排便,身心受到這樣的衝擊也不可能好好入睡,生命中最基本的5個要素――吃、喝、拉、撒、睡沒有一樣可以自如,什麼事情也無法自己完成,才瞭解到原來生命是如此脆弱。不過,堅強又樂觀的我,非常勇於面對自己,面對自己重獲新生的生活,勇敢接受任何不適與治療,這中間的恢復過程當然是非常辛苦血淚交織的,非常人能想像;加上內在情緒調適起伏很大,每天都在希望與絕望中拔河,盼望與等待明天的到來。慶幸的是,身邊的親友真誠給予無限大與完整的愛,遇到妥善的醫療照護與熱心病友的關懷,讓我依舊非常有信心,對未來仍舊充滿希望,即便治療癌症的代價是讓我失去了生育能力,失去了控制排便的能力,但我仍然能夠做很多有意義的事情,這是我的主治醫生勸導我的,他們讓我相信我一定可以順利走過來。

治療癌症是一段漫長且艱辛的路,只要我們不放棄,我相信有更美好的明天在等待著我們,於是我在服用化療藥的2年半期間,專心當個職業病人,每天過著規律、正常且有運動的生活,當然前半年適應得很辛苦,要適應新的排便機制,要習慣、接受腸造口的存在,同時接受放射線治療與化學治療,生活上的改變、身體內在的改變、外觀的改變、心情的調適,對未來的期待等都是極大的挑戰。這是一般30多歲的正常女生不會遇上的事情,但是我才31歲,人生的夢想、工作都正要開始,可是卻得面對疾病的治療、面對疾病所帶給我的代價、面對治療的副作用、面對一個不同的自己,完全不同於以往的人生。但是慢慢地我走過來了,我閱讀非常大量的書籍、上網搜尋資訊、透過文字與書寫的力量,慢慢療癒自己,在心情不好的時候聽聽音樂、唱唱歌,去植物園快走、吶喊,把心中的宣洩與不滿發洩出來,我會大哭、大笑、大叫,也會每天洗完澡後站在鏡子面前大聲讚美自己,接受殘缺的美,每天看著鏡中的自己,詢問自己是否快樂?原來發現其實我可以這麼勇敢,我善待自己罹癌的那顆心,我會把自己生活點滴分享在網路上,也會與朋友相約吃飯、看電影,更可以時常陪伴老爸、老媽吃飯聊天,與姊姊互相分享心情,發現以前只在乎工作的我幾乎沒有時間好好愛家人,因為他們是如此的愛我,我身體所受的痛,遠遠不及他們的心痛,我覺得為了我所愛的親友們,積極替我治療的醫護人員們,我一定要活得比以前更加精采。

然而好景不常,雖然罹癌迄今已屆滿八年,但在這八年中,雖然我腫瘤控制得宜,目前並沒有轉移或復發,但卻因為手術與治療後引起的併發症,八年來記憶中已記不清楚我到底住了幾次醫院,只是覺得一年中我幾乎有快一半的時間都在醫院中度過,也因為這樣的併發症,我動了無數次的手術,又常常感染;不過即使這樣,我還是很感謝我的腸造口,雖然因為大腸病變的關係現在是小腸造口了,但不管是哪種造口,我都感謝她,謝謝她成為我生命中的新出口,像當已故知名藝人豬哥亮大哥就是逃避做造口,曾經跟我有一面之緣的余苑綺也是,其實造口只是我們身體的一部分,我們善待她,她也會回饋你;此外,雖然我在醫院的時間不少,但我也利用空閒時間學英文,社工,甚至關心和自己一樣的病人,希望他們能因為我,而不再害怕癌症治療,不怕腸造口,勇敢面對未來的每一天。

罹癌後的開銷也真的是很大,因為我雖然有保險,但買的不多,我偏偏又有腸造口,腸造口袋的費用是政府與保險都沒有補助的,所以父母為我犧牲很多,甚至賣掉他們退休後要住的房子,所以他們的退休生活幾乎都陪伴著我,但還好因為親友的介紹下,我也有買實支實付型的保險,至少可以補償我住院期間的生活開銷,至少讓我不用因為腸造口,又容易感染的體質,去住雙人或健保房,讓我無憂無慮的可以好好用單人房的廁所,照顧造口,不用跟人家搶廁所。雖然沒有如果,若讓我重新選擇一次,我一定把自己的保險買足,買夠,至少不用讓父母替我賣房,擔憂,可惜我現在已經不太能購買保險了,至於營養支持的部分,因為正好都透過醫院社工師的協助與幫忙,也讓我省下不少負擔。

雖然在親友眼中這些年來我過得非常辛苦,然而我卻活得很快樂,我參加很多公益團體積極去服務病友、進修課程,甚至參加國際性造口交流團隊,也代表台灣癌症基金會擔任身心障礙權利公約委員,投身爭取身心障礙資源與福祉,以幫助更多的造口病友(身障病友)。這些事務雖然忙碌,但我卻感覺到非常踏實,覺得自己罹患癌症之後,雖然沒有辦法做以前所從事的行業,但卻可以做更多更有意義的事情,過著不一樣的人生,所以很謝謝大家對我的關懷、支持與鼓勵。

我知道,未來我還會遇到很多不同的挑戰,但我相信不管遇到任何困難與考驗,我都會帶著一顆堅定的心,持續勇往直前向前邁進,我想生命真的是以我們想像不到的方式存在,也許短暫如煙,或堅韌如鋼,令人無法預測,究竟它帶給我們什麼樣的功課?在生死攸關之間,總會有深刻的痕跡駐留,那些刻痕均是我們所經歷與生命拔河的血與淚。經歷多次手術,從治療到復原,這箇中辛酸是旁人無法得知的,我只知道,我不能哭泣、埋怨與放棄,因為我要讓關心我的人不要替我擔心。我明白,老天爺仍給我活下去的機會,仍看得到世界的明亮,聽得見悅耳的聲音,嚐得到食物的美味,嗅得到大地的香氣,生命轉個彎,還是一樣的美好。我相信,我的生命仍會延續,而我也會樂觀地走下去,或許這就是生命所帶給我的價值。

曾經有位病友問我說,毛毛難道妳都不會不甘心嗎?你未完成的夢想,你的事業,與你的未來。我說我不甘心,但是我沒有時間不甘心,失去了的夢想,我們可以再繼續創造,誰說生病的人不能擁有夢想?誰說生病就什麼都不能做?只要你還活著,那就有希望!只要你還活著,夢想一定可以完成。雖然我們不能控制生命的長度,但是卻可以讓生命的寬度更加厚實,老天爺或許還有一些功課需要我去完成,我想這或許是上天所賦予我的責任與使命,亦或許是一種化了妝的祝福,每個人從出生之後的每一天都過著倒數計時的人生,只是每個人所要面對的課題都不同,把握活著的每一天,珍惜當下擁有的幸福才是最重要的,癌症雖然可怕,但早期發現並且積極治療,才是最重要的。我希望大家不要排斥做腸造口,她就是我們身體的一部份,而我的造口就是一朵燦爛綻放的小玫瑰,謝謝上蒼讓我的人生從平凡變得不平凡,這或許就是我所要面對的人生課題,而我也會一直持續地做好這份課業,只要有一顆堅定的心,加上周圍親朋好友給我的支持與鼓勵,我就會努力地往前走,也許走過充滿荊棘的人生道路,走過風雨過後,人生旅途上依舊充滿綠洲,在人生轉彎處上,終究有彩虹,愛永恆-無極限,相信自己,你可以做得到,讓世界充滿微笑與正能量,也讓希望與夢想永遠都在。

以上是我的故事,也許微不足道,我相信世界上很多角落的人也跟我一樣,甚至比我辛苦的大有人在,我只希望,我的故事可以鼓勵大家,給自己多一點勇氣,一個改變的希望,一個重生的力量。

在罹患癌症之後還可以努力追尋自己的夢想,當你在尋夢的路途上,或許會受挫、沮喪,或許會因為治療的副作用,讓你感到疲憊;但即便如此,我還是很享受我在尋求自己夢想的過程,雖然我的腳步比以前慢了,但我的心卻更踏實了,因為我相信只要持續堅持,慢慢走,總有一天你會完成你的夢想。

曾經有人問我說,你最喜歡哪時候的自己,我說,我喜歡現在的自己,即便生病以後,我的體力與腦力都不如從前,但我很幸運,遇到好的醫護團隊、遇見很多熱心的病友,再加上親友們給予我永無止盡的愛,而那份愛的力量,讓我可以勇往直前去追尋夢想,最重要的是,我還活著,我相信活著就有希望。

所以我有一個好大好大夢想,我的夢想就是有一天能夠帶著我媽媽用英文站在國際的舞台上分享自己的生命故事,雖然我知道不容易,但我會帶著堅韌的心,一步步往前走,希望有一天夢想會實現,因為我更希望能夠讓世界看見台灣。